“Los niños con espina bífida, si son compatibles con la vida”

Sara Quiñones, forma parte de la directiva de la Fundación sin fines de lucro “Unidos por Moisés”. Su abnegado trabajo, hace que los niños y niñas que padecen de espina bífida, tengan un hermoso futuro.

POR: YAJAIRA SOLER MENDOZA

FOTOS: JOEL OCHOA

 Nuestra sección dominical Héroes Anónimos, en su edición Nro. 16, tiene la ocasión de entrevistar a la Lic. Sara Quiñones, quien es vocera de la Fundación Unidos por Moisés, legalmente constituida el 2 de diciembre de 2017. El fin de dicha Fundación es brindar atención a las  niñas y a los niños pacientes que padecen de espina bífida, y así mismo, prestar apoyo a sus familiares más directos.

BREVE RESEÑA HISTÓRICA DE LA FUNDACIÓN UNIDOS POR MOISÉS

Expone nuestra entrevistada: “Con el nacimiento de mi sobrino Moisés (septiembre de 2016), fue diagnosticado con espina bífida e hidrocefalia. Con él, se comenzó un arduo trabajo social, mientras permaneció cinco meses hospitalizado. A raíz de su fallecimiento (marzo de 2017), teníamos pensado donar todo lo que se había logrado en calidad de donación para Moisés. La receptividad fue tan grande, que en diciembre de ese mismo año registramos esta Fundación”.

Legalmente, la Fundación Unidos por Moisés, está conformada por dos personas: nuestra entrevistada y su señora madre. Luego se incorporó una gran amiga de la familia y participa como voluntaria, en todo lo relacionado a la atención de niñas y niños que padecen de espina bífida.

OBJETIVO PRINCIPAL QUE PERSIGUE ESTA FUNDACIÓN

La Fundación Unidos por Moisés tiene como objetivo principal, la atención integral a niñas y niños con diagnóstico de espina bífida, y además, alzar la voz y dar a conocer por toda Venezuela, su lema: “Los niños con espina bífida, si son compatibles con la vida”.

Actualmente, hacen vida en sus actividades sociales y de salud, en Caracas y los estados La Guaira y Miranda (en éste último, zona Valles del Tuy). Así mismo, han tenido acercamiento y presencia en ciudades como Barquisimeto (Edo. Lara), Caicara del Orinoco (Edo. Bolívar), San Felipe (Edo. Yaracuy), Maracay (Edo. Lara), Boconó (Edo. Trujillo), Guanare, Turén y Ospino (Edo. Portuguesa);  para que las niñas y niños afectados con la enfermedad, se les realicen sus estudios médicos en Caracas.

“Desde el año 2016 (año que nació mi sobrino Moisés), pasando el 2017 (registro de nuestra Fundación), tenemos una data con más de 3.000 niñas y niños atendidos de manera integral, donde le hemos proporcionado alimentación, higiene, insumos médicos, válvulas, estudios médicos, ropa, hospedaje para sus familiares cercanos, costos en pasajes, etc”, afirma nuestra entrevistada.

¿QUÉ ES LA ENFEMEDAD DE LA ESPINA BÍFIDA?

La espina bífida es una condición de salud, que afecta al feto en el momento de formarse en el vientre materno. “Una buena atención médica, podría favorecer el desarrollo de un niño hacia la vida adulta. De igual modo, los cuidados necesarios de manera favorable, para tener una buena calidad de vida e integración normal a la sociedad”, expresa Quiñones.

¿A QUÉ SE DEBE ESTA AFECTACIÓN? ¿CÓMO ES EL TRATAMIENTO QUE RECIBE EL PACIENTE CON ESPÍNA BÍFIDA Y CÓMO ES SU VIDA?

La explicación médica más común, es la falta o la ausencia de ácido fólico en la madre, cuando se forma el feto. La deficiencia de esta vitamina, provoca malformaciones en el tubo neural y por ende, produce el nacimiento del bebé con tal afección. “Aunque me atrevería a decir, bajo encuestas realizadas en el año 2016-2017 por nuestra Fundación, resulta la existencia de otros factores externos que no se encuentran reflejados en estudios recientes, como por ejemplo, padecimiento del zika o chinkungunya en la madre, al momento de la gestación, e incluso, factores genéticos o congénitos”, sostiene nuestra entrevistada.

El tratamiento que debe recibir un bebé recién nacido y que padece de espina bífida, es la corrección oportuna del defecto de su columna –tomando en consideración, que cada caso es particular, diferente y único–. “No existe un patrón que nos indique qué afectación tendrá el bebé, sino hasta el momento de su nacimiento. Seguidamente y en la mayoría de los casos –porque cada caso es diferente–, se le deberá colocar una válvula de derivación ventriculoperitoneal, para mitigar los daños causados por la hidrocefalia que causa la afección del tubo neural (…) Seguidamente de esto, y recalcando que cada caso es particular y en la mayoría de los casos, los niños y niñas que padecen de espina bífida, tendrán la necesidad de estar en control permanente con un médico traumatólogo y de ser posible, operaciones de corrección de displasia de caderas, corrección de pie equinovaro (defecto de nacimiento del pie en el bebé que está torcido, o fuera de su posición), uso de aparatos ortopédicos y férulas antiequinas para corregir daños de malformaciones y posturas. En la mayoría de los casos, los niños y las niñas que padecen espina bífida, suelen tener daños en los nervios que controlan la movilidad en la parte inferior del cuerpo y por ello, se ven obligados al uso de sillas de ruedas o andaderas. En casos favorables con terapias físicas, logran la movilidad de sus extremidades”, argumenta Quiñones.

Por otra parte, también se destaca que los casos de niños y niñas con espina bífida, suelen sufrir de control de esfínteres y por ende, se ven obligados a emplear pañales por el resto de sus vidas. Ahora bien –y al tratarse de casos favorables–, bajo estudios, operaciones y terapias de control de esfínteres, logran mejorar esta última afección –y al decir de nuestra entrevistada, es uno de los mayores logros que puede tener un paciente con espina bífida–.

Así mismo señala Quiñones que un paciente con espina bífida, es una persona que debe someterse a constantes evaluaciones médicas. Bajo esta afección, derivan toda una serie de cuidados que indiscutiblemente harán que su vida sea diferente al resto de otros niños y niñas. “Tomando en consideración que es una condición de vida y de por vida: Sondeaje diario para el vaciado de la vejiga (para evitar infecciones urinarias), el uso permanente de profilácticos, el consumo constante de laxantes que permitan evacuar el intestino de forma oportuna, el uso de sillas de ruedas –y más aún, en un país donde poco se respeta ni consideran a personas con movilidad reducida, ni siquiera en el uso de transporte público– (…) Al tener en cuenta que cada caso es completamente diferente, podemos decir que la vida de una persona con espina bífida en nuestro país, es bastante complicada. Basta con grandes dosis de amor, de dedicación y sensibilidad, no es imposible y más aún, cuando nos toca vivir de cerca innumerables casos que recibimos de estos pacientes. La clave está en que aprendamos a amar cada paso, cada reto impuesto y superado, pues eso es lo implica vivir junto a un niño y una niña, con espina bífida en Venezuela”, resalta Quiñones.

TESTIMONIOS DE MÁS IMPACTO QUE HA ATENDIDO LA FUNDACIÓN UNIDOS POR MOISÉS

La paciente Mariangel Ruiz (actualmente tiene 4 años), ella fue compañera de habitación de Moisés, en el Hospital Clínico Universitario de Caracas. “Es una niña hermosa, camina y su condición cognitiva es perfecta. Más allá de los daños irremediables que ocasiona la espina bífida, podemos decir, que a simple vista es una niña normal. Mariangel recibe toda la atención por nuestra Fundación”, expresa nuestra entrevistada.

¿CÓMO CONTACTAR A LA FUNDACIÓN AMIGOS DE MOISÉS?

Por las circunstancias económicas la Fundación Amigos de Moisés, trabaja abnegadamente sin fines de lucro. No cuentan con una oficina o sede. Solamente, trabajan donde el deber y la atención para un niño o niña que padece de espina bífida, les llamen. Se pueden localizar a través de su cuenta Instagram @unidospormoises, o por el Whatsapp +58 4168210584.

UN MENSAJE FINAL

“De verdad quiero agradecer la oportunidad de ser entrevistada y de dar a conocer el trabajo de nuestra Fundación Unidos por Moisés, a la Sección Comunicacional Héroes Anónimos, de la Procuraduría General de la República. Infinitas gracias de verdad. Para las lectoras y lectores de este espacio, quiero transmitirles  que las niñas y los niños con espina bífida, sí son compatibles con la vida”. Así finaliza nuestra entrevistada, Sara Quiñones.